Россияне с редким с расстройством сна остались без эффективных лекарств

РЕН ТВ

Трагедией в зале суда едва не закончилось дело хабаровского студента с редким заболеванием. Услышав приговор за покупку запрещенного в России лекарства, он решился на отчаянный поступок.

Все дело в том, что действенное лекарство от нарколепсии в России под запретом. Из-за этого пациенты с редким расстройством сна фактически выключены из нормальной жизни.

Подробнее о том, можно ли разорвать замкнутый круг – в сюжете корреспондента РЕН ТВ Павла Кузнецова.

Говорят, крепкий сон – лучшее лекарство от всех болезней. Алена Цыцарева готова с этим поспорить. Для нее желание спать – это и есть болезнь нарколепсия. Редкая и неизлечимая. Приступы сна, как бы это ни звучало, приходят внезапно.

"Такие приступы сна регулярные. Сон вторгается прямо посреди твоего бодрствования. Иногда это происходит прямо при ходьбе, при употреблении пищи, воды, общении", – уточнила она.

Жизнь людей с нарколепсией, то есть с расстройством сна, – не как у всех. Антон Наумов из Гатчины шесть лет назад начал внезапно засыпать за рулем. Хорошо, что обошлось без аварий. Любые эмоции, хоть смех, хоть слезы, отключают его организм автоматически, как по команде.

"Прописали только один препарат. Анафранил. Если брать 100 процентов, то он помогает процентов на 40. Уменьшает шанс приступа, но не избавляет от него", – сообщил он.

"Российские медики больным нарколепсией зачастую назначают успокоительные и тяжелые антидепрессанты. Но они почти не дают эффекта. Так говорят сами пациенты. Выход есть. Но стоит дорого. И речь не о деньгах", – дополнил корреспондент.

Большинство экспертов признают, что единственное средство, которое помогает при нарколепсии – аналептик.

Но он в России стране с 2012-го года внесен в перечень наркотических и психотропных веществ. Российские врачи даже не имеют права выписывать рецепт на него. И пациенты, загнанные в угол, действуют на свой страх и риск – покупают препарат из заграницы в Интернете. На почте при получении их задерживают за контрабанду наркотиков.

Так, пациент Андрей Морозцев получил пять лет колонии строгого режима. Услышав приговор мужчина попытался нанести себе травмы. Благо, приставы и полицейские подоспели вовремя.

Москвичу Сергею Чирикову повезло больше. Он хоть и не с первого раза, но был оправдан из-за юридических тонкостей. Хотя это, скорее исключение из правил.

"В общей сложности я провел в следственных изоляторах и колонии 1007 дней. Именно столько времени ушло, чтобы доказать свою непричастность к преступлению", – отметил он.

В общем, получается, что пациенты с редким расстройством сна, а их в РФ примерно 40 тысяч человек вынуждены играть в рулетку с законом. Проблему с отсутствием лекарств никто не решает.

"Попробуйте не спать трое суток, и вы поймете, как себя чувствует нарколептик после 8 часов бодрствования. В этом смысле модафинил как раз очень эффективно устраняет дневную сонливость – фактически один из основных симптомов этого заболевания, который, собственно, и мешает человеку нормально вести профессиональную деятельность. К сожалению других препаратов такой эффективности, нет", – уточнил сомнолог, заслуженный врач РФ Роман Бузунов.

Казалось бы, можно сделать собственное лекарство. Но для фармкомпаний это дорого, долго и, главное, не окупится. Ведь, заболевание редкое, а пациентов не сказать, чтобы много. Есть предложение создать список больных расстройствами сна и разрешать покупку адресно, строго под контролем. Но и на это в Минздраве не идут. Потому что борются с так называемой аптечной наркоманией. Так было со многими противоэпилептическими препаратами, для лечения анафилактического шока – их просто запретили.

"Вопрос какая задача ставилась в этой ситуации? Предотвратить прием наркоманами или помочь людям, которым он реально нужен? Мы предотвратили прием наркоманами, при этом мы теперь не можем помочь людям, которым он реально нужен. Нечем", – сообщил невролог, кандидат медицинских наук Павел Бранд.

Отметим, что обеспечение лекарствами несовершеннолетних с редкими заболеваниями в России все же налажено. Но что делать взрослым пациентам? Пока вопрос открытый.

"Мое личное мнение такое, что если лекарственный препарат зарегистрирован уже в мире, не важно где, то я считаю, если у нас есть такой пациент, то у этого пациента должно быть право на обеспечение этим препаратом", – сообщил эксперт федеральных проектов Всероссийского союза пациентов Максим Загрядский.

"Мы работаем внимательно по нарколепсии и заболевания, которые вы упомянули, они тоже в разработке. Однако все сразу заболевания, конечно же, получить в помощи будет тяжеловатым", – отметил первый зампредседателя комитета Госдумы по охране здоровья Бадма Башанкаев.

Отметим, что Алена Цыцарева, которая писала, обзванивала, обошла все ведомства, – все-таки добилась федерального консилиума врачей. И ей вновь отказали. Зато выписали рецепт на другой препарат, тоже не зарегистрированный в России, но он хотя бы не в перечне запрещенных. Поможет ли он ей – неизвестно.

РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям