РЕН ТВ собирает средства на лечение маленькой Ульяны с нейрофибромой

worldvita.ru/

Первые шаги в жизни Ульяны из Кемеровской области – это преодоление боли. У девочки редкое генетическое заболевание. Опухоль, которую нельзя оперировать, уже атаковала ногу и подбирается к позвоночнику.

Если не остановить болезнь, то Ульяна, вероятно, больше не сможет ходить.

Вся надежда у семьи на терапию, но время пока работает работает против них. Почему, в сюжете РЕН ТВ рассказал корреспондент Валентин Трушнин.

Как и у всех двухлетних детей, внутри у Ульяны Болтневой вечный двигатель и "вечный прыгатель". Она любит играть на детской площадке, но с каждым днем ей все сложнее это делать. Левую ногу поразила опухоль, она стала намного больше правой и теперь девочке трудно ходить.

Из-за разной длины ног начался сколиоз, скелет развивается неправильно, но главное – растет опухоль. Началось все с темного пятнышка на коленке. Родители обратились к врачам, сделали МРТ, и Ульяну сразу госпитализировали для обследования.

"Сначала был шок, почему с нашей семьей вот это случилось. Муж принял, а я временами плачу. Как подумаю, как дальше будем жить, что Ульяну ждет", – призналась мама девочки Виктория Болтнева.

"Когда МРТ сделали, я переживать начал, когда мне сказали, что срочно звоните в область, чтобы все оперативно", – объяснил отец Денис Болтнев. 

У Ульяны редкое генетическое заболевание, плексиформная нейрофиброма. Плексиформная – значит переплетающаяся. Опухоль поразила ногу, органы таза и подбирается к позвоночнику.

"Показывали МРТ нейрохирургам, было подозрение, что эта опухоль – фиброма, которая находится в тазу, задевает позвоночник.

Повторно посмотрели, все нормально пока, не задевает пока. Но если будет расти, то может начать задевать позвоночник, а там уже нервные все окончания", – добавил отец.

В два года ребенку сложно объяснить, почему часть жизни приходится проводить больнице и почему все взрослые, которые ее окружают, кроме родителей, – врачи.

"В доктора она любит играть. Мы вот ей набор купили и она теперь нас с мужем лечит", – рассказала мама Ульяны. 

"Неоперабельная у Ульяны фиброма, сильно большая, если часть только удалить. Возраст пока маленький. Операцию нам пока не предлагали, только вот препарат этот", –добавила женщина. 

Вырезать "переплетающуюся" нейрофиброму хирургическим путем практически невозможно, но современная медицина позволяет остановить ее рост и даже уменьшить в размерах, а так же предотвратить образование новых очагов. Для этого нужно таргетированное лечение. Есть препарат, который может спасти Ульяну, но его стоимость для родителей девочки неподъемна.

"Так как препарат очень дорого стоит, для нашей семьи это сумма очень большая, мы просто не сможем ее собрать", – объяснила Виктория Болтнева. 

Чтобы провести полный курс лечения, нужно собрать 12 миллионов 357 тысяч рублей. Дорого, но это единственный препарат, который позволяет начать лечение в возрасте Ульяны, в два года. Откладывать уже некуда, опухоль слишком большая для двухлетней девочки.

Сумма огромна, и одной семье ее не осилить. Поддержать Ульяну может каждый. Наведите камеру смартфона на QR-код и перейдите по ссылке, там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС на номер 8888, в тексте указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте. Большое вам спасибо!

РЕН ТВ в мессенджере "МАКС" – главный по происшествиям