Президент России Владимир Путин заявил, что в стране существует проблема лечения детей с редкими или орфанными заболеваниями.
"Здесь действуют программы. Однако родителям порой не остается выхода, кроме благотворительных фондов и самостоятельно искать деньги через Интернет", - подчеркнул Путин в ходе обращения к россиянам.
Отметим, что помогать в лечении редких заболеваний по закону пока что должны регионы. Предложение переложить эту обязанность на федеральный бюджет все еще обсуждают.
А местные власти тем временем идут на все, чтобы не платить за жизненно необходимые препараты только потому, что они стоят дорого. Приходится принуждать Минздравы к их основным обязанностям. Суды длятся долго.
В списке орфанных заболеваний присутствуют, например, боковой амиотрофический склероз и спинальная мышечная атрофия.
В целом в России насчитывается примерно 14 тысяч людей с диагностированным БАС.
Свежие комментарии