В Чувашии умерла девочка, которой врачи отказали в лечении "Спинразой"

В Чувашии умерла 6-летняя девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА), которой врачи отказали в лечении дорогостоящим препаратом "Спинраза".

Соответствующее решение врачи Республиканской детской клинической больницы приняли на консилиуме в декабре прошлого года, отменив препарат еще пятерым детям. Медики заявили, что продолжать лечение "Спинразой" нецелесообразно из-за риска (препарат вводится на спинно-мозговой канал) и якобы отрицательной динамики от лечения у детей.

Врачи порекомендовали вместо "Спинразы" препарат "Рисдиплам", который появится только этим летом.

Однако родители маленьких пациентов не согласились с выводами врачей. По их жалобам соответствующие инстанции провели проверки. По словам главврача Республиканской детской больницы Анатолия Павлова, по четырем детям прокуратура нарушений не выявила. Не уточняется, была ли среди них умершая девочка. Проверки все еще продолжаются.

Мама девочки Наталья Суранова считает решение врачей ошибкой. Она рассказала, что благодаря "Спинразы" самочувствие маленькой Лены стало улучшаться, даже начали восстанавливаться потихоньку утраченные навыки. Однако, как она отметила, врачи эти доводы не приняли и не зафиксировали.

"Например, дочка стала самостоятельно поднимать ручки наверх, лежа на спине; появилась сила в ногах, начала ими отталкиваться самостоятельно; начала с положения лежа на спине переворачиваться с одного бока на другой; перестала ронять голову, сидя на коляске; начала снова рисовать кисточкой и фломастерами, так как появилась сила в руках и пальцах; начала самостоятельно без свечей и клизм ходить в туалет; голос стал громче и увереннее; активно играла на планшете в различные пальчиковые игры, сама их скачивала с Интернета," – сказала она.

По информации из открытых источников, в Чувашии на данный момент нуждаются в "Спинразе" 12 детей, из которых только четверо получают лекарство. Родители одного из маленьких пациентов отказались от препарата. Один укол "Спинразы" стоит около 8 миллионов рублей, препарат закупается на средства республиканского бюджета.