РИА Новости/Вячеслав Прокофьев/POOL
Десятки тысяч маленьких пациентов получили поддержку от фонда "Круг Добра" и доступ к самым современны методам лечения. Об этом сегодня его руководитель рассказал президенту Владимиру Путину. Обсуждали итоги работы за пять лет, и в каждой цифре – надежда и спасенная жизнь.
Корреспондент Игорь Балдин в сюжете РЕН ТВ рассказал о том, чего удалось уже достичь.Более 30 тысяч детей с тяжелыми заболеваниями, в том числе и самыми редкими, смогли получить поддержку и помощь за прошедшие пять лет. Об этом президенту России Владимиру Путину рассказал руководитель фонда "Круг Добра".
Одна из целей его работы стало обеспечить доступ маленьким пациентам к самым инновационным методам лечения, а также к лекарствам, которые сохраняют жизнь. О том, что удалось за это время достичь, в сюжете РЕН ТВ рассказал корреспондент Игорь Балдин.
Максим точно знает, кем хочет стать в будущем, и никакая болезнь ему не помешает.
- Я стану Месси и Роналду.
- А что они делают?
- Забивают гол!
У Максима муковисцидоз, и еще не так давно с его диагнозом не то, что в футбол играть, просто по улице пройти без ингалятора или кислородной маски было нельзя. Генетические препараты сделали невозможное возможным.
"Мы его на вокал отдали – для легких это хорошо, на танцы, тоже развивают, футбол в садике, на самбо", – рассказала мама мальчика Мария Степанец.
Саша и его друг любят похулиганить – настоящие мальчишки, у обоих опасное заболевание – миодистрофия Дюшена. Пять лет назад многие дети с таким диагнозом не доживали и до девяти лет, все изменилось, когда в госпиталях появились новейшие генетические вакцины.
"Все отделение у нас на ушах стоит, когда Саша находится на госпитализации", – заявила Наталья Сватконская, мама Саши.
– Как ты себя чувствуешь, меня интересует, расскажи?
– Хорошо.
Генетические препараты стоят десятки, а иногда и сотни миллионов рублей, и если бы не помощь фонда "Круг Добра", многих детей с орфанными заболеваниями было бы не спасти.
"Первым прорывом было лечение спинально-мышечной атрофии деток со СМА, сейчас присоединились несколько препаратов для мальчиков-дюшенов, что тоже не может не радовать", – сообщила врач-невролог Ирина Шулякова.
Все началось еще в нулевых, священник Александр Ткаченко и прихожане его храма стали помогать паллиативным, то есть безнадежным больным, вскоре в Петербурге появился первый в России детский хоспис. В 2019 году там побывал Владимир Путин, а два года спустя инициировал создание "Круга Добра".
"Благодаря вашему решению российским врачам удалось сохранить жизни десятков тысяч российских детей. Примите эту икону как благодарность от родителей и детей за создание фонда", – сообщил руководитель фонда "Круг Добра" протоиерей Александр Ткаченко.
"Спасибо большое, благодарю вас", – ответил Путин.
Встреча в Кремле, конечно, знак особого внимания государства к фонду, а еще возможность поговорить о том, что сделано, обсудить планы, их немало.
"Сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата", – подчеркнул Александр Ткаченко.
Больше 200 миллиардов рублей в год идут и на закупку, и на разработку новых генетических препаратов.
"Вика из Луганска потеряла обоих родителей, потом у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию. Благодаря фонду она получила лечение и смогла закончить школу в Москве. Она пишет и благодарит за внимание к детям с тяжелыми заболеваниями, за лечение, которое дает шанс не просто выживать, а жить полноценной жизнью", – добавил руководитель фонда "Круг Добра".
Чем раньше ставить генетическую вакцину, тем больше шансов спасти ребенку жизнь. Прежде после четырех лет уже было поздно, теперь, благодаря развитию медицины, мальчик с миодистрофией Дюшена, Егор, получил необходимое лечение в девять лет.
"Раньше мы могли дойти до соседнего дома. Он сказал: "Мам, я устал". И мы должны были вернуться, и дай Бог чтобы ножками. Иногда я его на руках носила. Сейчас мы гуляем спокойно", –объяснила мама мальчика Татьяна Баркарь.
Конечно, это история и о боли, но прежде всего она о преодолении и надежде.
"Если подводить первые итоги, благодаря фонду врачи получили сотни дорогостоящих лекарств, а дети с редкими орфанными заболеваниями – необходимое лечение. За пять лет спасено 30 тысяч жизней", – сообщил корреспондент.
Теперь родители могут спокойно смотреть в будущее, с интересом наблюдая за тем, куда детей ведут их мечты.
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям
Свежие комментарии