worldvita.ru
12-летнему Ване Тихонову из Уфы необходима помощь в борьбе с дистрофией Дюшенна. Мальчик быстро устает, его мышцы точит болезнь. Не щадит она и внутренние органы. Подробности – в сюжете корреспондента РЕН ТВ Александра Надсадного.
Взгляд из-под пушистых ресниц всегда наполнен искренней детской радостью: когда Ваня улыбается, тепло становится всем вокруг.
В объятьях отца мальчику немного неловко, ведь он знает, что уже большой 12-летний парень, просто он еще не вырос. Но обязательно скоро все изменится, ведь по-другому и быть не может.
"Мне нравится смотреть хоккей, как играют игроки", – поделился Ваня.
Когда рядом папа с мамой, он думает только о хорошем, и родителям приходится равняться на сына: брать с него пример, отгонять мрачные мысли и улыбаться, даже когда хочется плакать.
"Поддержать этот огонек, который в нем горит несмотря ни на что", – сказала мама мальчика Виктория Тихонова.
Ваня родился в Уфе. В Башкирии появление в семье мальчика – всегда большое и важное событие, которое обязательно празднуется с чак-чаком и национальными танцами. Но уже скоро родители стали замечать, что их первенец растет не так, как все.
"После года мы стали замечать, что ребенок не бегает, не прыгает. Постоянно за ручку ходит, ему было тяжело подниматься по лестнице", – вспоминает Виктория.
Хождения по врачам долго не давали результата. Только когда Ване исполнилось шесть лет, семья Тихоновых узнала, что он болен редким генетическим заболеванием – миодистрофией Дюшенна, которая бывает только у мальчиков.
"Я не находил себе места, это было очень больно – знать, что перечеркнута вся жизнь", – рассказал папа Олег Тихонов.
Ваня быстро устает, его мышцы точит болезнь, и не только руки и ноги, она не щадит и внутренние органы, легкие и сердце.
"Из года в год ребенок слабеет, теряет навыки и тяжело за этим наблюдать", – сказала мама Вани.
Чтобы укрепить все группы мышц, мальчик ежедневно встает на тренажеры, двигает железо по несколько часов в день, словно космонавт перед полетом в космос. Он очень старается, потому что хочет вырасти и быть как его друзья.
"Глядя на своих ровесников, которые бегают, прыгают, катаются на велосипеде, ему в душе очень больно, очень тяжело", – отметил папа.
Ванина улыбка лечит лучше любого лекарства. А еще Ваня любит плавать в бассейне, вода его стихия, где он чувствует себя, как рыба.
"Я ныряю, плыву и еще брасом. Когда я плаваю у меня ничего не болит, мне хорошо", – рассказал мальчик.
Чтобы уверенно ходить по земле, Ваня наматывает своими плохо гнущимися ногами коридорные метры через боль и страх, который у него появился, когда он упал и повредил позвоночник. Компрессорный перелом проходил мучительно долго, и до сих пор оставил след.
"У Вани развился страх падения, и теперь он просит поддерживать его при ходьбе", – рассказала Виктория.
От боли спасают гормоны, которые Ваня пьет уже несколько лет. Лекарство поддерживает мышцы, но имеет ряд побочных эффектов, один из которых – значительная задержка роста.
"Я мечтаю быть здоровым, бегать с ребятами во дворе", – поделился он.
Чтобы простые детские радости стали не мечтой, а реальностью, помочь может специальный препарат, который укрепит костную систему. Лекарство стоит 7 млн 213 тысяч рублей, которых у семьи нет.
"Из него энергия прет, он даже пытается танцевать, насколько это возможно", – сказала мама.
Чтобы все маленькие желания Вани исполнились, нужна помощь добрых и неравнодушных людей, и тогда Ваня сможет осуществить свою главную мечту – съездить с родителями в большой парк аттракционов, чтобы поняться к небу на колесе обозрений и увидеть большой и красивый мир.
Давайте поможем Ване вместе. Для этого нужно навести камеру смартфона на QR-код и перейти по ссылке, там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС на номер 8888, в тексте – указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте WorldVita. Большое вам спасибо!
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям
Свежие комментарии