РЕН ТВ Новости

194 469 подписчиков

Свежие комментарии

  • Grandad
    Они что, около ЛЭП палатку разбили?"Зря смеетесь, он...
  • Andrew Kley
    Вот таких ттоже надо "к стенке". Лечение тут бессильно.Соседка объяснила...
  • Владимир Гриневич
    Нападки Зеленског...

Укол совести: на Кубани чиновники год ищут деньги на лекарства ребенку

Нерасторопность краснодарских чиновников может стоить жизни ребенку. Пятилетней девочке необходимы дорогостоящие препараты, курс строго по графику, но в региональном Минздраве заявили: средств на лекарства нет. Причем деньги на лечение ребенка в бюджете не могут найти уже почти год. Дело даже дошло до суда, однако и он не смог поторопить власти. Подробности - в материале РЕН ТВ.

"Честно - хочется кричать. Правда, очень хочется кричать, ребенку всего 5 лет будет, я не могу ей помочь", - говорит мама девочки Татьяна Митейко.

В день съемки Варе должны были сделать укол, и вся семья собралась вместе в ожидании. Но препарата нет. И все, что может мама - попробовать хоть немного уменьшить боль. 

Судороги появились внезапно. Врачи думали, эпилепсия, но приступов было так много, что у девочки отказали ноги. Выяснилось, что у нее невероятно редкое генетическое заболевание. Таких детей в стране - человек 30.

"Когда узнала - был шок, был очень большой шок, я два месяца была в ступоре, я не знала, что мне делать, у меня была истерика большая", - признается мама малышки.

Потом она решила: за жизнь Вари будет бороться. Нашла врачей, которые подсказали, что есть препарат, который хоть и не лечит, но блокирует симптомы.

Но когда узнала, что в год лечение будет стоить 50 миллионов рублей, через суд добилась от краснодарского Минздрава бесплатного получения лекарства. Эффект от препарата семья увидела почти сразу. 

"Со второго раза начал замечать, что она уже ползать начинает. Я не поддерживаю, она уже сама начинает ходить", - рассказывает дедушка Вари Валерий Муфахаров.

Но пока что девочка получила лекарство не от Минздрава, а по благотворительной программе раннего доступа. Эти запасы уже закончились, а терапия - пожизненная.

"Когда оставались последние две инфузии, последние капельницы, мы начали обращаться к врачам, чтобы две закончились и было на следующую, но никто не обращает на это внимания", - говорит папа девочки Иван Митейко. 

Официальный ответ от Минздрава: деньги на покупку лекарства ищут. И так уже 10 месяцев.

"Именно на Минздрав Краснодара возложена обязанность по обеспечению лекарством девочки. Более того, у нас есть решение суда от января 2020 года, где за Варварой признано право на бесплатное лечение", - объясняет юрист Кирилл Кулев.

"Поскольку по благотворительной линии совершенно точно ребенок больше не получит препарат. И Минздрав Краснодарского края был поставлен об этом в известность, организатор здравоохранения не сделал ничего, чтобы начать лечить за счет средств региона", - рассказала председатель правления АНО "Дом редких" Анастасия Татарникова.

Сейчас Варя, которая без лекарств даже не могла встать, пробует делать первые шаги. Но если борьба с чиновниками затянется, под угрозой окажется не только ее здоровье, но и жизнь.

В прокуратуре Краснодарского края сообщили, что по факту необеспечения девочки льготными лекарствами проводится проверка.

"По результатам проверки будет принят весь комплекс мер прокурорского реагирования", - сообщил старший помощник прокурора Краснодарского края по взаимодействию со СМИ и общественностью Андрей Лопатин.

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх