РЕН ТВ собирает средства дна лечение маленького Ромы из Ленобласти

worldvita.ru

Соблюдать тишину днем и ночью старается семья маленького Ромы из Ленинградской области. Полугодовалый малыш почти все время проводит с родителями в больнице, сражаясь с редким генетическим заболеванием. Болезнь беспощадно уничтожила иммунитет ребенка, и теперь он беззащитен перед любой инфекцией, даже банальной простудой.

Помочь мальчику победить недуг может пересадка костного мозга и препарат, который стоит как московская квартира – почти 11 миллионов рублей! Правда, действовать нужно быстро. Мы с Вами можем помочь, тем более, сделать это очень просто – наведите камеру вашего смартфона на QR-код на экране и переходите по ссылке. Корреспондент "Известий" Георгий Гривенный все расскажет.

Вот уже три года Арина и Максим свою жизнь они называют "адом", и им есть от чего забыть о радости. Их старшая дочь, Марина, умерла в младенчестве. Организм не перенес рака крови. Они решились на второго ребенка, и тут их ждал новый страшный удар.

"Рома родился в день смерти своей сестры. Мы с мужем подумали, что это хороший знак, как будто бы сама вселенная нам дарит ребенка взамен ушедшей дочки", - вспоминаем мама Ромы Арина Бабурина.

Предварительный диагноз – острый лейкоз – тот, что убил их старшую дочь, не подтвердился. Но они даже выдохнуть не успели, как пришли страшные результаты генетических тестов.

"Три мутации в двух генах. Поставили нам диагноз первичный имуннодефицит, гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз", - говорит мама Ромы.

Гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз  –  ни выговорить невозможно, ни до конца осознать всей смертельной опасности этого очень редкого генетического заболевания.

Говоря простым языком, у полугодовалого и такого симпатичного Ромки совсем нет иммунитета. Его организм беззащитен перед любой, даже простейшей инфекцией. Он может умереть, даже если рядом просто кто-то неосторожно чихнет.  Мальчик круглосуточно подключен к диффузорам, которые вливают в его кровь антибиотики.  

"Его организм просто не сможет справиться, так как его костный мозг просто не вырабатывает здоровых клеток", - говорит мама Ромы.

Но самое удивительное в этой истории то, что врачи дают почти стопроцентную гарантию выздоровления Ромы при соблюдении двух условий: пересадка костного мозга, и, самое главное, применение препарата, который позволит мальчику до спасительной трансплантации дожить, убив тот самый гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Вот только обойдется это лекарство в какую-то космически неподъемную сумму для простой семьи из Ленинградской области. 11 миллионов 736 тысяч 279 рублей.

"Я понимаю, что такую сумму нам с мужем не собрать, потому что я не работаю в данный момент, муж мой простой слесарь", - плачет мама Романа.

"Слова не подобрать. Чтобы эту сумму мне заработать, мне надо 10 лет работать или 15 даже, и откладывать все деньги", - говорит папа Ромы Максим.

Но и откладывать лечение просто некуда: Рома живет в ежесекундном риске внезапно подхватить любую инфекцию и умереть. Вся надежда его широко открытых глаз только на людей неравнодушных – телезрителей РЕН ТВ  и жертвователей фонда World Vita.

"Раньше я сама перечисляла деньги таким детям и всегда думала, что нас это не коснется, а потом у нас умерла дочка. Если сейчас умрёт Рома, мы не переживем, вторых похорон мы не переживем", - говорит мама Романа Арина Бабурина.

Почти 12 миллионов рублей за спасительное лекарство – немыслимая по нынешним временам сумма. Но ведь мы с вами собирали и больше. Любой, даже самый небольшой, но искренний взнос поможет Роме дотянуться до выздоровления, как он дотянулся до любимой игрушки и вскоре довольный заснул. Родители надеются, что проснется он уже с собранной на спасение маленькой жизни огромной суммой.