worldvita.ru
Каждый шаг героя нашего следующего сюжета – это надежда на будущее. Денису 13 лет, и всю свою жизнь он борется с недугом, который медленно разрушает мышцы. Поможет только инновационный препарат, но достать его стоить больших усилий. Корреспондент Александр Надсадный в сюжете РЕН ТВ рассказал о том, как можно помочь.
Вроде бы обычные детские радости, поиграть в снежки, покататься с горки, но для Дениса каждая прогулка – испытание и проверка на прочность.
"Мышцам больно, я ногу поднимаю, очень сложно, они как тянут обратно", – признался Денис Зелепукин.
Хотя ноги плохо слушаются, Денис старается шагать. Врачи рекомендовали инвалидное кресло, но чтобы не сесть в него навсегда, Денис каждый день делает шаг, затем другой. За сыном затаив дыхание следит мама.
Денису почти 14 лет, но ему никто больше девяти не дает. Он родился с редким генетическим заболеванием – прогрессирующий мышечной дистрофией Дюшена, которым болеют только мальчики, и которое называют медленным убийцей.
"Заболевание очень агрессивное, жестокое, потому что наши дети страдают и уходят, у них либо сердце останавливаются, либо легкие, потому что это мышцы", – отметила мама мальчика Елена Зелепукина.
С каждым годом Денису сложнее делать простые движения, потому что в организме идет разрушение ДНК и все мышцы атрофируются.
"Мы каждый день стоим на этом уголке, чтобы у нас тянулись сухожилия, при нашем заболевании они усыхают", – показала женщина.
Чтобы оттянуть приговор, Денис вместе с мамой каждый день дают смертельной болезни решительный бой.
"Когда он втягивает, мне нужно по максимуму выдыхать из легких все, когда подает воздух, мне надо максимум вдыхать" – рассказал мальчик.
Терапия как бег по кругу. Денис пьет горстями гормональные препараты, которые вымывают кальций, а, чтобы укрепить кости, ему ставят капельницы, но они дают только временный эффект.
"Очень много побочных эффектов, дети на гормональной терапии - у них настроение, он может плакать, тут же смеяться", – объяснила мама.
Хорошее настроение для Дениса редкость, как и разговоры с отцом, который хлопнул дверью, как только узнал, что его сын и наследник родился с тяжелой болезнью, а еще у мальчика почти нет друзей, потому что он не похож на обычных людей.
"Обзывали карликом, маленьким и глупым, даже не спросили имя, просто ходили и обижали", – признался Денис.
Чтобы не расстраиваться, Денис научился играть один. У него есть компьютер, книги и любимый конструктор, где он сам себе и архитектор, и строитель. А когда становится особенно грустно, он разговаривает с лучшим другом Васькой, который всегда его выслушает.
"Я его практически везде беру", – добавил мальчик.
Они живут в небольшом поселке в Воронежской области, где автобусы ходят по расписанию, а новости рассказывают соседи. Но мировая сенсация сама постучалась к ним в дверь и дала надежду: недавно ученые разработали новый препарат, который поможет укрепить Денису костную систему и запустит процесс роста.
"Этот препарат — это шанс, что у ребенка будет маленькая, но будет жизнь на своих ногах, она продлится этот период, ребенку в эмоциональном плане будет легче", — сообщила Елена Зелепукина.
Уникальный препарат не зарегистрирован на территории России, но его можно приобрести, для этого нужно восемь миллионов девятьсот девяносто девять тысяч 609 рублей, которых у мамы, которая тянет больного сына одна, просто нет.
"Мне хочется, чтобы ребенок, пусть этот маленький период, был счастливым. Я стараюсь все для этого делать", — призналась мать.
Чтобы Денис стал счастливым и начал расти, нужна помощь добрых и неравнодушных людей, и тогда он обязательно осуществит свою мечту — вновь сядет на свой любимый велосипед, чтобы выехать за пределы двора и увидеть большой и светлый мир.
Помочь Денису очень просто. Наведите камеру смартфона на QR-код и переходите по ссылке на сайт. Также можно отправить СМС на короткий номер 8888, в тексте сообщения указать любую сумму. Другие способы, инструкции, реквизиты есть на сайте. Большое вам спасибо!
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям
Свежие комментарии